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          先天性結構畸形救助項目

          發布時間:2017-03-27來源:江西省兒童醫院

          為進一步做好出生缺陷防治工作,減少先天性結構畸形所致殘疾,國家衛生計生委婦幼司與中國出生缺陷干預救助基金會聯合開展先天性結構畸形救助項目。現于北京、江西等15個省市進行試點工作,201611日至20171231日,預期為6000名符合條件的患兒提供救助

          .江西省兒童醫院為江西省項目管理醫療機構,省兒童醫院、南昌大學第一附屬醫院、九江市婦幼保健院、贛州市婦幼保健院、萍鄉市婦幼保健院5家為項目定點醫療機構。

          一、救助對象。

          獲得救助的患病兒童需同時滿足下列條件:

          1.臨床診斷患有下列6類先天性結構畸形疾病:

          ①神經系統先天性畸形;

          ②消化系統先天性畸形;

          ③泌尿系統及生殖器官先天性畸形;

          ④肌肉骨骼系統先天性畸形;

          ⑤呼吸系統先天性畸形;

          ⑥五官嚴重先天性結構畸形。

          具體病種詳見附件1

          2.年齡為0-18周歲(含18周歲)的城鄉患病兒童。

          3.家庭經濟困難,能夠提供村(居)委會開具的貧困證明(附件2)。

          4.曾經在項目定點醫療機構因上述6類先天性結構畸形疾病,接受診斷、手術、治療和康復。

          5.醫療費用自付部分大于等于3000元(含3000元)。

          二、先天性結構畸形救助項目病種名單

          包括六大類先天性結構畸形:①神經系統先天性畸形;②消化系統先天性畸形;③泌尿系統及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系統先天性畸形;⑤呼吸系統先天性畸形;⑥五官嚴重先天性結構畸形。具體病種名單如下:


          1 神經系統先天性畸形

          序號

          疾病名稱

          1

          腦膨出

          2

          先天性腦積水

          3

          脊柱裂(包括脊髓栓系)

          4

          脊髓的其他先天畸形

          5

          顱骨縫早閉

          6

          長頭

          7

          -基氏綜合征

          2 消化系統先天性畸形

          序號

          疾病名稱

          8

          門靜脈連接異常

          9

          門靜脈-肝動脈瘺

          10

          食管先天性畸形

          11

          先天性肥大性幽門狹窄

          12

          先天性裂孔疝

          13

          小腸先天性缺如、閉鎖和狹窄

          14

          大腸先天性缺如、閉鎖和狹窄

          15

          麥克爾憩室

          16

          先天無神經節性巨結腸[赫希施斯普龍病]

          17

          先天性腸固定畸形

          18

          雙重腸

          19

          異位肛門

          20

          直腸和肛門先天性瘺

          21

          泄殖腔存留

          22

          膽管閉鎖

          23

          膽總管囊腫

          24

          環狀胰腺


































          3 泌尿系統及生殖器官先天性畸形

          序號

          疾病名稱

          25

          先天性無陰道

          26

          隱睪

          27

          尿道下裂

          28

          陰莖屈曲畸形

          29

          性別不清和假兩性同體

          30

          腎缺如和腎的其他萎縮性缺陷

          31

          囊性腎病

          32

          先天性腎盂積水

          33

          先天性巨輸尿管

          34

          先天性輸尿管畸形

          35

          先天性膀胱-輸尿管-腎返流

          36

          分成小葉的、融合的和馬蹄形腎

          37

          異位腎

          38

          尿道上裂

          39

          膀胱外翻

          40

          先天性后尿道瓣

          41

          臍尿管畸形

          42

          膀胱先天性憩室

          43

          膀胱和尿道的其他先天性畸形





































          4 肌肉骨骼系統先天性畸形

          序號

          疾病名稱

          44

          髖先天性變形

          45

          馬蹄內翻足

          46

          脊柱先天性變形

          47

          先天性漏斗胸

          48

          先天性雞胸

          49

          胸的其他先天性變形

          50

          胸鎖乳突肌先天性變形

          51

          手先天性變形

          52

          膝先天性變形

          53

          多指(趾),

          54

          并指(趾)

          55

          膝先天性畸形

          56

          脊柱及骨性胸廓先天性畸形

          57

          骨軟骨發育不良,伴有管狀骨和脊柱的發育缺陷

          58

          先天性膈疝

          59

          膈的其他先天性畸形

          60

          臍突出

          61

          腹裂



































          5 呼吸系統先天性畸形

          序號

          疾病名稱

          62

          喉先天畸形

          63

          氣管和支氣管先天性畸形

          64

          肺先天性畸形

          65

          縱隔先天性囊腫

          66

          甲狀舌管囊腫













          6 五官嚴重先天性結構性畸形

          序號

          疾病名稱

          67

          引起聽力缺陷的耳先天性畸形

          68

          耳前的竇道和囊腫

          69

          鼻后孔閉鎖

          70

          顎裂

          71

          唇裂

          72

          腭裂,伴有唇裂















          三、如何申請

          1、患兒法定監護人提出醫療費用救助申請,填寫《先天性結構畸形救助項目個人申請表》,交至患兒曾經接受診斷、手術、治療和康復的定點醫療機構,并按《申請表》要求提供下列相關材料。

          ①身份證明材料。治療前后近照各兩張,證明申請人與其法定監護人關系的戶口簿和身份證復印件,或者其他證明監護關系的材料原件。

          ②疾病和治療證明材料。定點醫療機構出具的患兒病情診斷證明、門(急)診記錄、住院首頁及病歷、出院記錄、相關醫學影像資料報告單原件(或加蓋醫院公章的復印件)。

          ③經濟狀況證明。村(居)委會出具的家庭經濟貧困證明材料原件。

          定點醫療機構接收患兒申報材料,其中的證明材料復印件須當場與原件核對無誤并加蓋本單位公章。定點醫療機構對患兒申報材料進行初審,將通過初審的材料報送省級項目管理機構。初審未通過的,通知患兒法定監護人。法定監護人可補充材料再次申請。初審工作需在5個工作日內完成。

          2、定點醫療機構將通過初審的患兒申報材料錄入“先天性結構畸形救助項目管理信息系統”(http://jzzl.csqx.org.cn),提交省級項目管理機構。


          四、補助標準。

               患兒申請救助日期的上一年度1月1日(含)以后在定點醫療機構的診斷、手術、治療和康復醫療費用給予補助。項目根據患兒醫療費用報銷之后的自付部分,一次性給予3000元至30000元補助。
          2018年,患兒具體補助最新標準如下:
              1.自付金額超過3000元(含)、小于4000元的,補助額度為3000元。
              2.自付金額超過4000元(含)的,按自付費用的75%予以補助,最高補助額度為30000元(含)。
              備注:對同一患兒同一疾病分次申請救助的,或同一患兒不同疾病分別申請救助的,項目只補助一次。


          九江市婦幼保健院:0792-8393402

          萍鄉市婦幼保健院:07996768925

          贛州市婦幼保健院:0797-82820758282002

          南昌大學第一附屬醫院:0791-88621324

          江西省兒童醫院:0791-86803571




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